La presse, 29 octobre 2011, P. Enjeux

[" ENJEUX NOTREMULTIMÉDIA > LAPRESSE.CA/REIN Au cours de la dernière année, Camille et Axelle ont livré le combat de leur vie contre la maladie mortelle qui a attaqué leurs reins.Nous les avons suivies, pas à pas, pendant ces longs mois d\u2019attente et de souffrance.Sara Champagne et Martin Chamberland vous racontent leur histoire.PHOTO MARTIN CHAMBERLAND, LA PRESSE MONTRÉAL SAMEDI 29 OCTOBRE 2011 « François Chartier a dépassé le simple instinct des harmonies mets et vins.Ses recherches rigoureuses lui ont procuré les clés pour réaliser des harmonies toujours réussies.» Harvey Steiman WINE SPECTATOR LE Grand rendez-vous annuel de la sommellerie au Québec ! François Chartier avec En vente en librairie ou sur librairie.lapresse.ca 131 RENAÎTRE À 11 ANS Axelle et Camille ont 11 ans et elles veulent vivre.Survivre à la maladie mortelle qui ronge leurs reins.Leur seule chance : une transplantation rénale.Axelle rêve de recevoir un rein de son père, Camille, celui d\u2019un donneur mort.La Presse a suivi le parcours des fillettes et de leurs familles pendant près d\u2019un an.Le service de néphrologie de l\u2019Hôpital de Montréal pour enfants nous a ouvert ses portes, des salles d\u2019examen au bloc opératoire en passant par les lits des soins intensifs.Nous vous livrons aujourd\u2019hui le récit poignant des épreuves traversées par des fillettes dans ce combat pour la vie.DES REINS À L\u2019ARSENIC Axelle Vaillancourt a toujours su qu\u2019il faudrait en arriver là.Là, c\u2019est sur une table d\u2019opération.La petite est couchée, elle serre ses toutous en peluche contre elle.Une larme coule sur sa joue.Une équipe médicale bourdonne autour d\u2019elle.On se prépare à l\u2019anesthésier.L\u2019équipe va lui enlever les reins.Les reins d\u2019Axelle sont comme un vieux moteur qui aurait arrêté de fonctionner depuis belle lurette.En fait, non seulement ils ne fonctionnent plus, mais ils sont de plus l\u2019équivalent pour son corps d\u2019une dose quotidienne d\u2019arsenic, parce qu\u2019ils ne filtrent pas bien l\u2019urine.Axelle est atteinte d\u2019une maladie héréditaire dégénérative, la cystinose.Il n\u2019y a qu\u2019une centaine de cas au Québec.À peine plus d\u2019un millier dans le monde.Elle a gagné à la loterie, mais à l\u2019envers.Tous les mois, depuis qu\u2019elle est bébé, Axelle part de Boischatel, dans la région de Québec, pour aller passer une ou deux journées à la clinique de néphrologie de l\u2019Hôpital de Montréal pour enfants.La journée commence par des prises de sang.Parfois sur le bout des doigts.Un supplice pour la petite fille aux veines fines et souvent déshydratées.Son alimentation est contrôlée.Elle ne peut pas manger de chocolat.Le sel est banni.Afin de survivre, elle doit avaler un cocktail de pilules tous les jours.Une douzaine de médicaments.Axelle s\u2019occupe elle-même de sa prise de médicaments.Piqûre de fer : le vendredi.Tums: le midi avec les repas.«Ce n\u2019est pas bon, mais ceux au chocolat sont meilleurs.» Le Lipitor : une fois par jour.Le Ventolin aussi.Axelle, comme la plupart des enfants atteints d\u2019une maladie du rein, a de l\u2019asthme.Elle doit aussi prendre de la vitamine D.Total : 20 000 $ par année.Heureusement, les programmes d\u2019assurance remboursent la plus grande partie.Ce cocktail de pilules provoque son lot d\u2019effets secondaires.Maux de tête, vomissements, haute ou basse tension, fatigue.Axelle passe son temps à avoir le rhume, des otites, des bronchites.Elle a souvent des crises d\u2019asthme.Mais elle sourit.«Né-phrec-to-mie », un mot payant au Scrabble, concède Axelle dans un éclat de rire.C\u2019est ce qu\u2019on va lui faire juste après Noël.On va lui enlever ses deux reins, bons pour la poubelle.Ensuite, elle sera sous hémodialyse pendant deux semaines, jusqu\u2019à ce qu\u2019on lui transplante le rein d\u2019un donneur.Celui de son père.Pascal Vaillancourt a su il y a un an et demi qu\u2019il était un donneur compatible pour sa fille.«Pour moi, ç\u2019a toujours été clair que j\u2019allais lui donner un rein, je n\u2019avais pas de doute.Nathalie était moins certaine, elle doutait.» «On aurait pu se séparer, concède Nathalie Demers, sa conjointe.Mais quand on a su pour la maladie d\u2019Axelle, nous nous sommes promis de ne pas la laisser seule.D\u2019être là tous les trois, ensemble.»: PHOTOS MARTIN CHAMBERLAND TEXTES SARA CHAMPAGNE llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll 2 E N J E U X L A P R E S S E M O N T R É A L S A M E D I 2 9 O C T O B R E 2 0 1 1 LA MACHINE À LAVER LE SANG Camille bondit de la table d\u2019examen comme un petit lièvre.Elle remonte son chandail jusqu\u2019en haut du nombril et fait tourner sa tige de dialyse, plantée dans le bas de son abdomen.Elle éclate de rire.Sans la fameuse tige, on aurait peine à croire que Camille est malade.Il y a deux ans, un virus aux allures grippales a attaqué ses reins.De façon foudroyante.Ses reins sont morts.Depuis, la fillette est atteinte d\u2019une forme grave de vascularite.Si les maladies rénales sont rares chez les enfants, celle de Camille est encore plus rare.Quand elle a été hospitalisée pour la première fois, elle était dans un semi-coma.«Les médecins ne pensaient plus pouvoir la sauver, explique sa mère, Lucie Rhéaume, en quittant la clinique pour l\u2019appartement-hôtel, où ils ont l\u2019habitude de séjourner pour une nuit ou deux tous les mois.Ils viennent aussi de la région de Québec.Depuis deux ans, Lucie et Camille s\u2019efforcent de stabiliser la maladie pour que la fillette soit inscrite sur une liste d\u2019attente dans le but de recevoir le rein d\u2019un donneur mort.En attendant, chaque soir, sa mère branche la tige de l\u2019abdomen de Camille à une machine qui nettoie tout le système sanguin de la fillette jusqu\u2019au petit matin.Lucie ne travaille plus, c \u2019était trop.Elle a souffert de dépression.Son mari gère seul leur entreprise spécialisée dans la viande sauvage.La santé de Camille demande une surveillance constante entre les dizaines de pilules à avaler, quotidiennement, la diète et la dialyse à superviser.Afin de parvenir à gérer les traitements quotidiens, Lucie a suivi un cours de dialyse intensif quand sa fille était hospitalisée.Quand il y a un bris d\u2019équipement, comme au moment d\u2019une panne d\u2019électricité, elle peut toujours appeler une infirmière sur son téléavertisseur.Même au beau milieu de la nuit.Comme à chaque visite à Montréal, l\u2019arrière de la fourgonnette est plein.Plusieurs boîtes.La machine de dialyse.Des sacs.Une patère pour accrocher les solutés.Une glacière.Les valises.À l\u2019intérieur, il y a des gants de latex, des seringues, des pansements et tout l\u2019attirail nécessaire à la survie de Camille.«On n\u2019a pas le choix», dit simplement Lucie.Chaque fois, le rituel est le même.Trois heures de route, parfois dans la tempête.Une bonne demi-heure pour décharger tout le matériel.Une autre heure pour installer la machine pour la nuit.Le seul moment de détente, c\u2019est un repas au restaurant vietnamien en face de l\u2019hôpital.Toujours, partout, ils apportent le téléphone portable, le téléavertisseur.Dans l\u2019attente de l\u2019appel qui leur annoncera la bonne nouvelle : on a un rein.Lucie, Marc et Camille attendent le grand jour.: : Axelle, à gauche et Camille ci-dessus, souffrent d\u2019une maladie dégénérative des reins.Dans le cas d\u2019Axelle, il s\u2019agit d\u2019une cystinose dans sa forme la plus grave.Camille est pour sa part atteinte d\u2019une vascularite qui attaque ses petits vaisseaux sanguins.Elles ont toutes les deux gagné à la loterie, mais à l\u2019envers.PRÈS D\u2019UNE CINQUANTAINE DE QUÉBÉCOIS MEURENT CHAQUE ANNÉE EN ATTENTE D\u2019UN DON D\u2019ORGANE.IL Y A TOUJOURS AU MOINS 1241 QUÉBÉCOIS QUI ATTENDENT UN ORGANE.llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll L A P R E S S E M O N T R É A L S A M E D I 2 9 O C T O B R E 2 0 1 1 E N J E U X 3 LE DERNIER JOUR DES REINS MALADES 10 janvier 2011 La fillette est ressortie d\u2019un petit bureau perché tout en haut de l\u2019hôpital avec un dessin du chirurgien tracé au marqueur.Le dessin contraste avec le sapin de Noël du vieux couloir de l\u2019hôpital.«Ils vont couper mes reins en petits morceaux et les faire sortir par un petit trou, dit-elle.Ensuite, je n\u2019aurai plus de reins pour filtrer mon sang.Ils vont donc faire un trou dans mon cou et y installer une tige jusque dans mon coeur.Ça va me connecter à une machine qui va filtrer mon sang durant deux semaines.» Depuis, on a changé d\u2019année.Et aujourd\u2019hui, c\u2019est la veille de l\u2019opération.On passera bientôt du dessin à la réalité.Il est temps d\u2019expliquer à quoi va servir la tige qui sera plantée à la base de son cou, et qui ira jusqu\u2019à son coeur.Elle devra se soumettre à de l\u2019hémodialyse jusqu\u2019au jour où elle recevra un rein de son père.Un traitement quotidien de quatre à six heures.L\u2019éducatrice en hémodialyse, Danielle, se présente avec tout son bazar sous le bras.Il y a un grand cahier à anneaux, une mallette bleue et une petite poupée sans visage en chemise rose d\u2019hôpital.Elle commence par expliquer à l\u2019aide d\u2019images les tenants et aboutissants de l\u2019hémodialyse, puis tend la poupée.«C\u2019est la poupée Axelle, c\u2019est ta poupée», dit l\u2019éducatrice d\u2019une voix douce.Avec l\u2019aide de l\u2019éducatrice, Axelle enlève la chemise d\u2019hôpital de la petite poupée pour découvrir les deux tiges à la naissance de son cou.Une bleue et une rouge.L\u2019une pour pomper le sang, l\u2019autre pour acheminer les fluides filtrés.La mère d\u2019Axelle, Nathalie, passe sa main sur son front en regardant sa fille sans mots, le regard fixé sur la poupée sans visage.Danielle lui remet une boîte de crayons de couleur.Axelle observe les couleurs, prend le noir pour tracer des traits à la poupée Axelle.De grands yeux, un petit nez et une bouche en forme de coeur.Du vert pour les yeux et de grands cils.Une couleur pour appliquer ce qui ressemble à du brillant sur les paupières.Du rouge pour le sourire.La poupée Axelle est prête à prendre vie, à visiter la clinique d\u2019hémodialyse.La porte s\u2019ouvre sur une salle exiguë où sont alignées de grosses machines.Au centre, une petite fille est en traitement.La mère d\u2019Axelle se passe la main dans les cheveux.On dirait qu\u2019on a coupé l\u2019oxygène dans la pièce.Les murs semblent se refermer.Les larmes se mettent à couler le long des joues de Nathalie.Axelle prend la main de sa mère.«Ça va aller, maman.»: LE CALVAIRE D\u2019AXELLE LE POINT DE NON-RETOUR 11 janvier 2011 Des portes d\u2019ascenseur s\u2019ouvrent.Un brancardier tire un lit d\u2019hôpital sur roulettes.Axelle y est étendue, lesmains serrées contre ses toutous.Elle a laissé son porte-bonheur à sa mère, une médaille d\u2019ange sur laquelle est gravée l\u2019inscription « toujours avec toi».L\u2019anesthésiste, le chirurgien général et le spécialiste qui va faire l\u2019opération, le Dr John Paul Capolicchio, s\u2019approchent du lit de la fillette dans lequel elle semble minuscule.Leurs paroles se chevauchent.L\u2019intervention va durer au moins huit heures.Vers 8h, tout le personnel médical est rassemblé à l\u2019entrée du bloc opératoire.On s\u2019agite.La petite Axelle est soudain propulsée de l\u2019autre côté d\u2019une porte coulissante.Ses parents sont là, impuissants, enlacés.Ils la saluent de la main, comme on le fait dans les aéroports.Derrière les portes, la salle d\u2019opération.Il y a de gros projecteurs au plafond.Des appareils et des écrans.La lumière est jaunâtre.On gèle.C\u2019est sombre, gris, il n\u2019y a pas de fenêtres.Ça sent le bloc opératoire.On intube Axelle afin de lui administrer de l\u2019oxygène durant l\u2019opération.On s\u2019emploie à lui installer une intraveineuse sur le poignet.Mais l\u2019anesthésiste n\u2019y arrive pas, les veines sont fuyantes.Au moins une demi-heure s\u2019écoule.La tension monte d\u2019un cran.Sans cette intraveineuse, on ne peut pas procéder à la néphrectomie.Comme dans un ballet soigneusement orchestré, l\u2019anesthésiste, qui a enfin réussi, laisse entrer en scène le Dr Capolicchio.Le corps inanimé d\u2019Axelle est sur le dos.On le place sur le côté, presque sur le ventre, incliné vers le bas afin que le rein, une fois détaché, ne tombe pas sur les poumons.On recouvre la fillette d\u2019une grande toile bleue.Un carré dans la toile est découpé, à l\u2019endroit où se trouve son rein gauche.Les assistants sortent ensuite du ruban adhésif qu\u2019ils déroulent de part et d\u2019autre du corps d\u2019Axelle afin de la maintenir en position.Le Dr Capolicchio veut des gens des deux côtés de la table d\u2019opération pendant toute la durée de l\u2019intervention.«Il ne faudrait pas qu\u2019elle tombe», dit-il.Le spécialiste fait une petite incision.Du sang, à peine.Il fait ensuite trois trous de la grosseur d\u2019un gros stylo à bille.Il entre son index dans l\u2019un d\u2019eux afin de l\u2019agrandir et d\u2019y insérer une caméra minuscule.Deux grandes tiges, avec au bout de minuscules ciseaux, sont insérées dans les deux autres trous.Tout le monde retient son souffle.Le chirurgien commence à écarter des tissus à l\u2019intérieur du corps ; on dirait des rideaux de soie.Il ouvre un chemin jusqu\u2019au rein à l\u2019aide de la caméra qui projette l\u2019intérieur du corps d\u2019Axelle sur écran.Après quelques minutes, il prend une grande respiration, lève la tête, s\u2019étire la nuque, regarde toute l\u2019équipe penchée sur la fillette.Il sourit.Et demande de la musique.«Nous serons ici jusqu\u2019à la fin de la journée.Aussi bien détendre l\u2019atmosphère», lancet- il.Le son d\u2019un vieux disque d\u2019Annie Lennox retentit dans la salle.«Faire ce type d\u2019opération est comme piloter un avion, dit le Dr Capolicchio.Quand ça va bien, ça va très bien.Mais quand ça se met à mal aller, ça va vraiment mal, une hémorragie, et c\u2019est la catastrophe.» Après deux heures, les morceaux du premier rein sont placés dans un banal sac en plastique.Une partie de l\u2019autre rein sera plus tard envoyée au laboratoire.La grande horloge au mur de la salle d\u2019opération indique maintenant 17 h.Axelle est dans un coma artificiel depuis le matin.Nathalie et Pascal attendent au sixième étage de l\u2019hôpital.Les parents ne le savent pas, mais l\u2019intervention a failli être reportée.«On n\u2019avait pas de chambre libre à l\u2019étage hier pour l\u2019hospitaliser, dit le Dr Capolicchio.Imaginez le drame si on avait dû annuler, avec les impacts psychologiques sur la famille.Sur Axelle, aussi, dont l\u2019état de santé est précaire.»: LE CHEMIN DE CROIX 23 janvier 2011 La machine d\u2019hémodialyse à laquelle Axelle est reliée par des tiges sonne constamment.Le sang passe difficilement.La fillette tousse.Elle a de la difficulté à respirer.L\u2019infirmière lui tend sa pompe pour l\u2019asthme.Elle vomit.Sa tension est trop haute.Axelle ne pleure pas.Mais elle est exaspérée, ça se voit.Les médecins de garde ont demandé une radiographie de ses poumons.En principe, demain devrait être le grand jour, celui de la transplantation tant attendue du rein de son père.Mais ça ne va pas bien du tout.On attend la décision de l\u2019anesthésiste.La fillette n\u2019a pas marché, comme demandé par le chirurgien, au lendemain de la néphrectomie, il y a deux semaines.Elle avait trop mal.Il y a ensuite eu des complications.Un pli dans la tige d\u2019hémodialyse.Le sang ne passait pas.On a dû la réopérer d\u2019urgence, encore une anesthésie générale.Depuis, c\u2019est un chemin de croix.Axelle a eu deux crises de panique.La première quand on l\u2019a vaccinée contre la grippe.Elle a vu noir, même qu\u2019elle ne se souvient plus de rien, dit sa mère.La deuxième crise a éclaté quand le fauteuil d\u2019hémodialyse s\u2019est incliné trop rapidement.«Le presto a littéralement sauté», dit-elle.En attendant le verdict de l\u2019anesthésiste, Nathalie raconte qu\u2019Axelle n\u2019a pas dormi de la nuit.Elle non plus.Ses yeux sont devenus vitreux à force de vouloir faire sienne la douleur de sa fille.Elles ont joué à un jeu de société pour passer le temps.Le soleil se levait quand la petite s\u2019est assoupie sur le canapé.La néphrologue de garde avance lentement.Elle s\u2019accroupit pour être à la hauteur d\u2019Axelle.La greffe est annulée.Les radiographies révèlent que la fillette a une infection, on reporte d\u2019au moins deux semaines, le temps qu\u2019elle guérisse, le temps qu\u2019on puisse réserver un autre jour pour ouvrir deux salles d\u2019opération.L\u2019une ici, pour faire la transplantation, l\u2019autre à l\u2019Hôpital général, pour prélever le rein du père.Compliqué.Axelle essaie de suivre le fil des événements pendant que sa mère tente de se maîtriser.On explique que la fillette va devoir porter un masque.Pas question de recevoir la visite de la famille, il faut éviter les endroits publics.La famille devra se confiner à l\u2019appartement-hôtel, sauf pour l\u2019hémodialyse et leçons particulières avec un professeur de l\u2019hôpital.On sort de la salle.Nathalie a besoin de changer d\u2019air.Elle prend ses messages sur son portable.Ses mains tremblent, elle éclate en sanglots.D\u2019autres mauvaises nouvelles.Sa compagnie d\u2019assurances refuse de payer son congé de maladie.: UN REIN DANS LA GLACIÈRE 14 février 2011 Le 14 février, lendemain de tempête, jour de la Saint-Valentin.Le Dr Prosanto Chaudhury se dirige vers sa voiture, une glacière rouge à la main.Dans la glacière, il y a un rein.Celui de Pascal, qui vient tout juste d\u2019être opéré.Nous voici au stationnement.Le chirurgien ouvre le coffre arrière de son auto, y place la glacière, rabat la portière.Une voiture, mal garée, lui bloque le chemin.Un employé du stationnement déplace l\u2019auto, sans trop se presser.On démarre.Les minutes sont comptées.Le rein ne doit pas demeurer trop longtemps dans la glacière.Il en va de la viabilité de l\u2019organe.« Transplant Québec a un service de transport avec des bénévoles du service de police pour les organes cadavériques, explique le Dr Prosanto Chaudhury, le chirurgien qui a retiré le rein du père.Mais ce n\u2019est pas encore le cas pour les organes vivants.On économise donc dans les frais de transport en nous en occupant nous-mêmes.» Axelle est déjà sur la table d\u2019opération, bien endormie.L\u2019équipe médicale n\u2019attend que le rein.À l\u2019Hôpital de Montréal pour enfants, le gardien du stationnement est sceptique quand le chirurgien se présente et lui dit qu\u2019il a un stationnement réservé.Les employés tergiversent.Pour la première fois, le Dr Chaudhury manifeste une impatience polie.«J\u2019ai un rein dans la voiture.On m\u2019attend au bloc opératoire.» Dixième étage de l\u2019hôpital.Le ventre d\u2019Axelle est déjà ouvert, côté droit, à la hauteur du nombril.Le chirurgien qui va procéder à la transplantation, le Dr Jean Tchervenkov, demande à voir l\u2019organe.Il le tâte, en prend la dimension, le soupèse, l\u2019enlève et le replace dans une assiette qui rappelle celles des bouchers.Il le reprend encore, le place dans le ventre d\u2019Axelle, un peu de biais, puis affiche un air satisfait.Le Dr Tchervenkov a l\u2019habitude de cette intervention délicate, il procède à des greffes de rein chez les enfants depuis 23 ans.Il explique qu\u2019il va d\u2019abord brancher une artère au rein, ensuite les veines et l\u2019uretère.La directrice du programme de transplantation pédiatrique rénale de l\u2019hôpital, la Dre Lorraine Bell, entre dans la salle d\u2019opération.Son visage est dissimulé sous son masque, mais on peut y deviner un sourire, de l\u2019enthousiasme.Une pointe de nervosité, aussi.«Quand le rein change de couleur, quand il se gonfle, quand il devient rose, et surtout quand l\u2019urine s\u2019écoule, nous savons que la greffe est un succès.C\u2019est toujours émouvant.C\u2019est comme un accouchement», a-t-elle expliqué.Le Dr Tchervenkov relie l\u2019artère au rein.Il a le doigté d\u2019une dentellière, l\u2019oeil d\u2019un lynx.Il demande à l\u2019anesthésiste s\u2019il est prêt.On acquiesce de la tête.Encore du fil, une aiguille, il se penche pour s\u2019assurer de la qualité de son travail.Et d\u2019un geste de la tête, il donne le signal.Comme une grande décharge électrique, un énorme débit de sang passe dans l\u2019artère d\u2019Axelle pour gorger le rein de son père.Le son du rythme cardiaque grimpe en flèche.La tension aussi.Le Dr Tchervenkov lève les mains au-dessus de l\u2019abdomen d\u2019Axelle.Le rein du père, sans vie depuis trois bonnes heures, devient rose.Le temps est suspendu.Personne ne bouge.C\u2019est le début d\u2019un long processus d\u2019apprivoisement entre Axelle et son nouveau rein.: SUITE D\u2019AXELLE EN PAGE 6 RENAÎTRE À 11 ANS : Axelle a de petites veines, qui sont déshydratées.Pour cette raison, l\u2019anesthésie pratiquée par la Dre Joëlle Desparmet a pris plus d\u2019une heure.Axelle en compagnie de son infirmière Sonia Champoux.Chaque mois, Axelle passe quelques jours à Montréal pour des examens.L\u2019objectif ; stabiliser sa maladie afin qu\u2019elle puisse recevoir le rein de son père.Le Dr Prosanto Chaudhury, chirurgien en transplantation, sort du bloc opératoire de l\u2019Hôpital général de Montréal avec le rein du père d\u2019Axelle dans une glacière.Il assume lui-même le transport de l\u2019organe jusqu\u2019à l\u2019Hôpital de Montréal pour enfants.Nathalie Demers, la mère d\u2019Axelle, vient d\u2019arriver au chevet de sa fille après la transplantation.La transplantation prévue le lendemain devra être reportée d\u2019au moins deux semaines.Axelle est malade.Ses poumons sont infectés.Probablement un virus.TEXTES SARA CHAMPAGNE, PHOTOS MARTIN CHAMBERLAND PLUS DE 80% DES QUÉBÉCOIS SONT FAVORABLES AUX DONS D\u2019ORGANES, MAIS MOINS DE LA MOITIÉ SIGNENT L\u2019AUTOCOLLANT À APPOSER AU VERSO DE LEUR CARTE D\u2019ASSURANCE MALADIE.: UN SEUL DONNEUR PEUT SAUVER JUSQU\u2019À HUIT VIES.llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll 4 E N J E U X L A P R E S S E M O N T R É A L S A M E D I 2 9 O C T O B R E 2 0 1 1 llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll L A P R E S S E M O N T R É A L S A M E D I 2 9 O C T O B R E 2 0 1 1 E N J E U X 5 LA NAISSANCE D\u2019EUGÈNE 17 février 2011 Axelle est seule dans sa chambre d\u2019hôpital qu\u2019elle connaît trop bien.Sa mère est au chevet de Pascal, qui n\u2019arrive pas à sortir du lit à cause de la douleur.Morphine.La fillette se frotte les yeux, se positionne en étoile et relève sa chemise d\u2019hôpital.«Regarde la cicatrice, elle est énorme, énorme.» Le silence s\u2019étire.Axelle confie qu\u2019elle a donné un nom à son rein, sur les recommandations du personnel.«Il s\u2019appelle Eugène», chuchote-t-elle.«J\u2019avais pensé lui donner un nom de joueur de hockey, le numéro 76, P.K.Subban.Mais s\u2019il se blesse, j\u2019aurai peur pour mon rein.J\u2019ai donc pensé à un vieux nom.Eugène, c\u2019est beau, c\u2019est doux.» Axelle doit revenir tous les mois à Montréal pour passer des examens.Elle devra prendre des médicaments pour prévenir un rejet toute sa vie.Avec un peu de chance, le rein de son père fonctionnera bien durant une vingtaine d\u2019années, sinon plus.: ÉPILOGUE Le 8 avril 2011 Axelle se réveille chez elle, à Boischatel, avec ses petits chiens.Trois mois se sont écoulés depuis la néphrectomie.Elle vient de recevoir son congé de l\u2019hôpital.Deux biopsies ont révélé un taux de créatinine anormalement élevé dans le rein, mais pas de rejet.La fillette a repris l\u2019école, a revu ses amies.Dans quelques semaines, sa mère Nathalie, infographiste, va reprendre le boulot.Son père, Pascal, va mieux, même s\u2019il a dû être hospitalisé durant cinq jours à cause d\u2019une complication extrêmement rare au prélèvement de son rein.Une infection.C\u2019est cependant inévitable, à moins d\u2019un avancement majeur de la science: un jour, Axelle aura besoin d\u2019un autre rein.Et la maladie sera toujours dans son organisme.Il y a trois jours, Axelle a été hospitalisée d\u2019urgence.Elle a une forte fièvre.Elle a dû subir une biopsie.On craint un rejet.: ATTENDRE 9 mars 2011 Les yeux de Lucie s\u2019embuent.Fatigue.Exaspération.La dernière fois que Camille et sa mère sont allées à Montréal, elles auraient aimé que ce soit la dernière.Mais non.Dans quatre mois, cela fera trois mois que la fillette est sur la liste d\u2019attente pour recevoir un rein.Et toujours pas d\u2019appel.Lucie ne saura jamais comment la maladie a pu attaquer les reins de sa fille, il y a environ trois ans.«C\u2019est peut-être un antibiotique, ou tout simplement un traitement chez le dentiste, lâche-t-elle.On ne le sait pas.En tout cas, la vie nous en réservait toute une.» La petite Camille se lève, passe la main dans les cheveux de sa maman, va vers la cuisinette de l\u2019appartement-hôtel et revient avec une boîte de jus.«On va finir de charger la fourgonnette et aller prendre une bouchée, lance Lucie à ses filles.Si on part assez tôt, on va éviter la tempête de neige prévue en fin de journée.Et on va arrêter chez une cousine.Ça va faire du bien de voir de la famille.» Lucie regarde ses filles, ses yeux font le tour de la pièce, comme pour s\u2019assurer qu\u2019elle n\u2019a rien oublié.Dans une dizaine de jours, ce sera le printemps.La mère de Camille en a gros sur le coeur.Elle ne comprend pas pourquoi les gens ne signent pas leur carte de don d\u2019organes.«Tout le monde à qui j\u2019en parle dit qu\u2019il est en faveur, mais quand je demande si leur carte est signée, c\u2019est toujours le même silence.Le gouvernement devrait changer les règles et prévenir qu\u2019une carte non signée est un consentement automatique.Les gens n\u2019auraient ainsi pas le choix de prendre une décision.» Camille lève les yeux vers sa mère.«Peut-être que le mois prochain, j\u2019aurai un rein », dit-elle, avec une lueur résignée dans le regard.Lucie trouve la force de sourire.«Pourtant, les enfants malades sont prioritaires sur les listes d\u2019attente pour recevoir un organe.» : LA GRANDE ATTENTE DE CAMILLE RENAÎTRE À 11 ANS TEXTES SARA CHAMPAGNE, PHOTOS MARTIN CHAMBERLAND : llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll 6 E N J E U X L A P R E S S E M O N T R É A L S A M E D I 2 9 O C T O B R E 2 0 1 1 : ON A UN REIN ! 26 mars 2011 Camille était seule dans le bois, en train de recueillir de l\u2019eau d\u2019érable, quand le téléphone a sonné.Sa mère venait d\u2019aller conduire l\u2019une de ses filles chez un ami, et elle était dans l\u2019allée des pantalons pour enfant d\u2019un magasin.C\u2019est Marc qui a pris l\u2019appel.Le Dr Michael Zapitelli, de garde à l\u2019hôpital, a commencé par prendre des nouvelles de Camille.Son père a trouvé étrange qu\u2019un néphrologue appelle à Québec en plein samedi.«On aurait un donneur pour Camille», a dit le médecin.Marc, un solide gaillard qui vit de la terre, s\u2019est mis à trembler de tout son corps.Il a appelé Lucie, mais n\u2019était pas capable de prononcer un seul mot.La mère a compris.Camille est revenue avec son seau d\u2019eau d\u2019érable à la maison.Elle a écouté le message sur la boîte vocale.Quand son père est arrivé, elle était dans sa chambre en train de rassembler des vêtements sur son lit.Qu\u2019est-ce que tu fais, Camille?a-t-il demandé.«Je fais ma valise, papa, on a un rein.Il faut y aller.» Lucie a conduit d\u2019une traite jusqu\u2019à Montréal.Marc était trop nerveux, il aurait dépassé les limites de vitesse.À leur arrivée, on leur a donné une chambre au sixième étage.Les choses n\u2019ont pas traîné.Camille a encore dû avoir des prises de sang.On l\u2019a pesée.On parle fort dans la chambre.Il y a le père, la mère, les deux soeurs et Camille.Ils ont fait livrer du vietnamien.Ambiance cabane à sucre.Le Dr Zapitelli explique que l\u2019opération aura lieu soit à 5h du matin, soit à 7h, ou à 9h, cela dépend du prélèvement de l\u2019organe chez le donneur, «un donneur pédiatrique», c\u2019est tout ce qu\u2019on sait.Un peu étonné par les restes vietnamiens, le médecin prévient Camille qu\u2019elle ne peut plus manger.La nuit est longue.Vers minuit, on avise Lucie, qui est seule dans la chambre avec sa fille, que la transplantation aura lieu à 9h.Au petit matin, Lucie vérifie la machine de dialyse qu\u2019elle a branchée comme d\u2019habitude vers 19 h 30, la veille.Les cycles ne sont pas terminés.Elle se prépare à laver sa fille avec le produit antiseptique.Marc arrive les yeux bouffis.Il lui a fallu deux bières et deux sacs de chips pour parvenir à dormir un peu.À 9h, Camille est poussée sur son lit à roulettes jusqu\u2019à l\u2019entrée du bloc opératoire.Elle ne pleure pas.Son père tient sa main.Pour une rare fois, Lucie est à l\u2019écart, elle essuie des larmes qui n\u2019arrêtent pas de couler.Le Dr Jean Tchervenkov arrive à la hauteur de Camille, son manteau d\u2019hiver toujours sur le dos.Ses cheveux sont encore mouillés, probablement de la douche.Il affiche un sourire jovial, regarde Camille et lui demande si elle sait ce qu\u2019il va lui faire.«Est-ce que je vais te poser des rallonges de cheveux?», demande-t-il avec un clin d\u2019oeil.«Non, vous allez me faire un rein», marmonne- t-elle, tout bas.On emmène Camil le à la salle d\u2019opération.Elle ne pleure pas, ne tremble pas.L\u2019anesthésiste lui demande si elle veut qu\u2019elle lui chante une chanson.Camille fait non de la tête.On lui place un masque sur le visage, et elle s\u2019endort.À 10h30, elle est sous anesthésie générale.Le chirurgien demande à voir le rein.«Comme il s\u2019agit d\u2019un rein pédiatrique, il va prendre de l\u2019expansion dans le ventre de Camille jusqu\u2019à ce qu\u2019elle fête ses 16 ou 17 ans, d\u2019un centimètre ou deux », explique-t-il.Contrairement au rein provenant d\u2019un donneur vivant, celui-ci est entouré de tissus.Le Dr Tchervenkov s\u2019applique à préparer le petit organe pendant que ses assistants font une incision dans le ventre de Camille.Il demande des tests supplémentaires en immunologie pour s\u2019assurer de la compatibilité.À 12h53, le rein sort de la glace.«Il faut minuter le temps qu\u2019il passe à l\u2019air libre», lance le Dr Tchervenkov d\u2019un ton ferme.Le rein est branché à une artère de la jambe de Camille.On installe une poche de sang du même groupe sanguin que Camille, le groupe B.À 13h24, le chirurgien donne le signal à l\u2019anesthésiste.Quelques minutes plus tard, le rythme cardiaque de Camille augmente, le rein prend vie, il passe du blanc au rose, il double de volume.«Vous savez, avec les médicaments de plus en plus efficaces, son rein peut durer jusqu\u2019à 30 ans.Les premiers jours sont déterminants pour le rejet.Quand j\u2019ai commencé en 1987, ça arrivait une fois sur deux.Maintenant, on va avoir un rejet une fois sur dix seulement.» Le chirurgien va revenir plus tard.Camille est transférée aux soins intensifs.Le Dr Tchervenkov prend le couloir d\u2019hôpital, puis s\u2019arrête et se retourne: «S\u2019il n\u2019y avait qu\u2019un message à passer, ce serait de dire que la transplantation est un traitement qui ne coûte rien, et que c\u2019est le plus efficace.C\u2019est l\u2019équivalent d\u2019une chimiothérapie pour traiter les cancers, mais elle se fait en quelques heures.Et après, c\u2019est la guérison.» Le père est le premier à passer les portes vitrées des soins intensifs.La petite soeur jumelle de Camille suit derrière.Camille est branchée de partout.Le son de son rythme cardiaque marque le tempo.Du sang s\u2019écoule de son nez.Elle est à demi consciente.Marc se penche au-dessus de sa fille.Il lui chuchote des mots de réconfort à l\u2019oreille en effleurant ses épaules.La petite soeur, Alexe, recul d\u2019un pas.Ses joues deviennent rouges.La chaleur semble grimper d\u2019un cran dans cette petite cellule des soins intensifs.C\u2019est trop.Alexe s\u2019évanouit pendant que Camille reprend tranquillement connaissance.Des gens sans qui le reportage n\u2019aurait pu se réaliser:Sonia Champoux, infirmière en néphrologie qui se consacre entièrement aux enfants en attente d\u2019une greffe rénale.Elle a son téléavertisseur sur elle 24heures sur 24 pour les urgences.Lynn McCauley, nutritionniste.Elle voit à la diète des enfants malades.La Dre Lorraine Bell, directrice du programme de transplantation rénale, le Dr Martin Bitzan, néphrologue et directeur du service, de même que le Dr Michael Zappitelli, néphrologue, «Dr Mike» pour les enfants.Les médecins résidents en néphrologie.Les chirurgiens: le Dr John Paul Capolicchio, urologue pédiatrique.Le Dr Jean-Martin Laberge.Le chirurgien en transplantation rénale, le Dr Jean Tchervenkov, un magicien de la vie! Le chirurgien en transplantation le Dr Prosanto Chaudhury.Les anesthésistes, particulièrement la Dre Joëlle Desparmet.Toutes les infirmières, à toi Sarah-Claude, aux soins intensifs.Le personnel de la salle d\u2019hémodialyse.Et la direction des communications de l\u2019hôpital, Lisa Dutton et Terry, merci à tous.ÉPILOGUE 26 mars 2011 Le soir même, Marc est retourné à Québec avec ses deux autres filles pour faire rouler l\u2019entreprise.En arrivant à la maison, c\u2019était plus fort que lui.Il voulait savoir.Quelques recherches sur le web lui ont suffi pour trouver d\u2019où provenait le nouveau rein de sa fille.Camille a dû lutter contre un rejet à renfort de médicaments et d\u2019antibiotiques puissants, en plus d\u2019avoir contracté la bactérie C.difficile.Elle n\u2019a pas donné de nom à son rein.Elle revient tous les mois à Montréal pour des examens.Environ un mois après la transplantation, on a retiré la tige de son abdomen qui servait à la dialyse quotidienne.Pour la première fois depuis des années, elle n\u2019est plus branchée pour vivre.: NOTRE VIDÉO> LAPRESSE.CA/REIN Camille avec ses peluches le jour de la transplantation.Dans quelques minutes, les médecins vont la tirer jusqu\u2019à la salle d\u2019opération.Camille vient d\u2019être transférée aux soins intensifs.Elle est en douleur.Marc, son père, tente de la rassurer du mieux qu\u2019il peut.Le chirurgien en transplantation, le Dr Jean Tchervenkov, donne des directives à une infirmière qui déballe le rein qu\u2019il va greffer à Camille.Chaque seconde est précieuse.Comme lors de chaque séjour à Montréal pour des examens, la mère de Camille décharge tout le matériel nécessaire à la survie de sa fille.Chaque soir, Lucie doit brancher sa fille à la dialyse.Camille et Lucie lors d\u2019un séjour à l\u2019Hôpital de Montréal pour enfants.Bientôt, ça fera trois mois que la famille attend un rein d\u2019un donneur cadavérique.IL N\u2019Y A PAS D\u2019ÂGE POUR DONNER SES ORGANES : UN DONNEUR DE 76 ANS A DÉJÀ FAIT DON DE CINQ ORGANES.DÉCOUVREZ NOTRE MULTIMÉDIA EXCEPTIONNEL SUR LES COMBATS D\u2019AXELLE ET CAMILLE.DES GALERIES DE PHOTOS BOULEVERSANTES, DES VIDÉOS HORS DU COMMUN VOUS GUIDERONT PAS À PAS DANS LA DÉCHIRANTE AVENTURE VÉCUE PAR LES FILLETTES ET LEURS FAMILLES.LES TÉMOIGNAGES DE MÉDECINS, AINSI QUE DES LÉGENDES DÉTAILLÉES, VOUS PERMETTRONT DE COMPRENDRE LE RÔLE CENTRAL DU REIN DANS LE FONCTIONNEMENT DU CORPS HUMAIN.SUR LAPRESSE.CA/REIN llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll L A P R E S S E M O N T R É A L S A M E D I 2 9 O C T O B R E 2 0 1 1 E N J E U X 7 514666-6666 MONTRÉAL 514 666-6666 QUÉBEC 418 666-6666 ALMA 418 668-0022 CHANDLER 418 689-3030 DRUMMONDVILLE 819 477-4555 GASPÉ 418 368-8877 GATINEAU 819 772-7778 GRANBY 450 375-9000 JOLIETTE 450 752-4040 LA MALBAIE 418 434-1111 LAVAL 450 686-2888 LONGUEUIL 450 442-3266 MAGOG 819 847-1777 MONT-JOLI 418 775-2299 OTTAWA 613 248-5555 PORTNEUF 418 268-8811 RIMOUSKI 418 722-7211 SAGUENAY 418 698-0000 SEPT-ÎLES 418 968-4000 SHERBROOKE 819 566-6666 SOREL 450 746-9999 STE-MARIE (BCE) 418 387-4000 ST-FÉLICIEN 418 679-2000 ST-GEORGES (BCE) 418 222-2222 ST-HYACINTHE 450 771-0911 ST-JEAN-SUR-RICHELIEU 450 359-1200 ST-JÉRÔME 450 438-0222 TROIS-RIVIÈRES 819 694-0911 VALLEYFIELD 450 373-7337 VICTORIAVILLE 819 752-2255 .ca "]